O conselleiro de Sanidade interveu no Hostal dos Reis Católicos nunha xornada sobre a abordaxe destas patoloxías
Gómez Caamaño destaca que Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras a través do programa de cribado neonatal
O Programa galego de cribado neonatal examinou entre 2020 e 2023 a máis de 463.000 neonatos, permitindo instaurar tratamento no prazo recomendado a 679 deles
O Programa permite xa a detección temperá de 34 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias e antes de que remate o ano introducirá 3 novas para acadar as 51
O máximo responsable da sanidade pública galega pon en valor o gran traballo realizado na nosa comunidade para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras
Anuncia que a Xunta impulsará nos primeiros meses de 2025 unha nova Estratexia de Enfermidades Raras, enriquecida coa experiencia destes anos e obxectivos máis ambiciosos
Avoga por seguir a traballar xuntos, institucións, profesionais e pacientes, co fin de garantir que ninguén quede atrás por mor da rareza da súa enfermidade
Santiago de Compostela, 16 de setembro de 2024
O conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, destacou hoxe que Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras, grazas, entre outras medidas, ao Programa galego de cribado neonatal que, con seu continuo incremento, converteuse no máis completo de todo o Estado.
O titular da carteira sanitaria do Executivo galego interveu hoxe no acto de clausura dunha xornada sobre a abordaxe das enfermidades raras en Galicia, na que se falou sobre os avances realizados e sobre os retos a afrontar.
Tal e como detallou o conselleiro neste acto, o Programa galego de cribado neonatal examinou en tres anos, dende o 2020 e ata o 2023, a máis de 463.000 neonatos, permitindo instaurar tratamento no prazo recomendado a 679 deles.
O programa galego de cribado neonatal permite xa a detección temperá de 34 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias e antes de que remate o ano introducirá 3 novas para acadar as 51.
Gómez Caamaño puxo en valor o gran traballo realizado en Galicia para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras e, entre os logros acadados, destacou a implantación por parte da Xunta da Estratexia galega en enfermidades raras, que supuxo un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para estes pacientes.
A intención do Goberno galego, proseguiu o conselleiro, é que unha vez que finalice a vixente da actual estratexia, impulsar nos primeiros meses de 2025 un novo documento, enriquecido coa experiencia destes anos e obxectivos máis ambiciosos.
Unidades multidisciplinares e rexistro de pacientes
Outras das medidas da Xunta destacadas polo conselleiro na loita contra as enfermidades raras son a posta en marcha das tres unidades funcionais multidisciplinares e a creación dun rexistro de pacientes.
Respecto das unidades, que están emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, Gómez Caamaño remarcou que están a posibilitar unha atención máis coordinada e eficaz, grazas a un equipo especializado de médicos internistas, pediatras e profesionais da enfermería. Este modelo de atención establecido nestas unidades acurta os tempos de diagnóstico, ademais de mellorar o manexo dos doentes.
No que atinxe ao Rexistro de Pacientes, o titular da carteira sanitaria dixo que permite ter unha visión clara da realidade destas patoloxías. Trátase dunha ferramenta clave para mellorar o seguimento destes doentes e avanzar na investigación e prevención. Nel figuran na actualidade case 5.000 persoas e 394 enfermidades.
Tamén considera estratéxico o conselleiro o papel fundamental que teñen os profesionais da saúde. Así, a formación continua está a dotalos das ferramentas necesarias para afrontar o reto que supoñen estas patoloxías tan complexas.
Para rematar a súa intervención, o conselleiro avogou por seguir a traballar xuntos, institucións, profesionais e pacientes, co fin de garantir que ninguén quede atrás por mor da rareza da súa enfermidade.