A Xunta adxudica as obras da nova Unidade Funcional Multidisplinar de Enfermidades Raras do hospital Álvaro Cunqueiro

Vigo, 11 de novembro de 2022 A Xunta de Galicia vén de adxudicar as obras da nova Unidade Funcional Multidisciplinar de Enfermidades Raras do Álvaro Cunqueiro, un proxecto que dotará de espazos propios a esta unidade do centro hospitalario vigués.

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña; visitou esta mañá o Hospital Álvaro Cunqueiro, na compaña da delegada territorial da Xunta en Vigo, Marta Fernández-Tapias; e do xerente da área sanitaria de Vigo, Javier Puente Prieto, onde se presentou unha infraestrutura á que a Xunta destinará 143.090 euros.

Así, a Unidade Funcional Multidisciplinar de Enfermidades Raras, que botou a funcionar a comezos deste ano, contará en breve cun espazo propio no que desenvolverá a súa actividade o equipo de profesionais composto por un especialista de medicina interna, unha pediatra e unha enfermeira.

O novo espazo para esta Unidade do Cunqueiro emprázarase nas consultas externas do hospital, (Planta -1), e disporá de 3 consultas, 1 sala multifuncional, e 1 sala de espera para pacientes e os seus acompañantes.

Nesta infraestrutura, mellorarase a prestación da atención integral ás persoas que padezan unha das denominadas Enfermidades Raras, que se estiman en 120 pacientes anuais nesta unidade. Ademais da propia actividade asistencial en consulta, realizarase outro tipo de funcións, como a elaboración da súa árbore xenealóxica e a relación de posibles familiares afectados, así como a coordinación da atención por parte doutros servizos hospitalarios. 

A posta en marcha desta unidade e a habilitación deste novo espazo son resultado do desenvolvemento da Estratexia Galega en Enfermidades Raras, aprobada pola Xunta de Galicia no seu Consello do 7 de xuño de 2021, un documento estratéxico co obxectivo central de establecer un novo modelo asistencial para este tipo de doenzas garantindo un prazo de diagnóstico máis reducido, menor variabilidade no manexo e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.

Este documento ten recibido recoñecementos como o I premio da revista de divulgación científica Newsrare ao protagonista do ano ou o premio da Plataforma de organizacións de pacientes (POP) á mellor iniciativa de Planificación.

Atención a pacientes con Enfermidades Raras

A Unión Europea define como enfermidade rara (ER), minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevaleza menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Desde a perspectiva médica, as Enfermidade Raras caracterízanse polo gran número e ampla diversidade de desordes e síntomas que varían non só dunhas enfermidades a outras, senón tamén dentro da mesma patoloxía. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes que afectan entre un 5% e un 7% da poboación.

O Consello da Xunta deu conta, na súa reunión de onte, da inminente modificación, antes de que finalice o ano, dunha Orde que permitirá cubrir os gastos de desprazamento e manutención dos pacientes que padezan unha enfermidade rara, cando sexan derivados a outras comunidade para recibir asistencia sanitaria. Neste senso, e dando resposta a unha iniciativa aprobada por unanimidade polo Parlamento de Galicia, tamén se abonarán os gastos de desprazamento e manutención dos proxenitores dos pacientes pediátricos que padezan unha enfermidade rara.

Ademais da Unidade Multidisciplinar ER do Cunqueiro, a Xunta tamén puxo en marcha senllas unidades nos centros hospitalarios da Coruña e Santiago.

Así, dentro do conxunto de medidas adoptadas para mellorar a calidade de vida das persoas que padecen unha enfermidade rara, o Goberno galego anunciou recentemente que, en desenvolvemento desta Estratexia, durante o ano 2023, incluirá no Programa Galego de Cribado Neonatal tres novas enfermidades conxénitas do metabolismo (ECM) que teñen a consideración de raras ou moi raras. En concreto: a Atrofia Medular Espinal (AME), a Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) e a Hiperplasia suprarrenal conxénita.

Reformas no hospital Álvaro Cunqueiro