Santiago de Compostela, 4 de febreiro de 2024

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, mantivo esta semana unha xuntanza coa directora desta asociación, Carmen López, na que o responsable da sanidade pública galega lle comunicou que o seu departamento cede a Fegerec un local sito na Ronda de Nelle, 24 da Coruña, para a súa futura sede. O espazo cedido é de máis de 500 metros cadrados, sitos en dous andares do inmoble. Á xuntanza tamén asistiron a secretaria xeral técnica de Sanidade, Natalia Lobato; e o director xeral de Asistencia Sanitaria do Sergas, Jorge Aboal.

Para levar a cabo esta cesión, a Xunta completou xa a adscrición ao Sergas deste local, inicialmente titularidade do Instituto Galego de Vivenda e Solo, e a súa afectación patrimonial a dominio público con destino a fins sanitarios. Co inmoble xa no seu poder, o Sergas pode agora tramitar a concesión demanial do inmoble a favor de Fegerec, tendo en conta que a actividade que se vai desenvolver neste espazo cedido ten un carácter sociosanitario. A concesión adxudicarase de xeito directo, por ser a beneficiaria unha entidade sen ánimo de lucro declarada de utilidade pública. A concesión será por un prazo de 30 anos.

Así mesmo, na reunión, celebrada no Edificio Administrativo do Sergas, o conselleiro deulle conta á representante de Fegerec da aprobación esta semana, por parte do Goberno galego, dunha Orde da Consellería de Sanidade que establece o procedemento de compensación aos pacientes do sistema público de saúde de Galicia por gastos de desprazamento, aloxamento e manutención.

Cúmprese así o mandato do Parlamento de Galicia no que, a través dunha iniciativa promovida por Fegerec e aprobada por unanimidade o 5 de outubro de 2022, instouse ao Executivo galego a regular unha prestación que cubra os gastos de aloxamento e dietas das persoas con enfermidades raras, pendentes de diagnóstico ou confirmación do mesmo, cando son derivadas a través do procedemento regulamentario establecido a outras comunidades autónomas, e deste xeito, facer efectivo o dereito a esa asistencia sanitaria.

Coa presente Orde, que que entrará en vigor ao día seguinte da súa publicación no Diario Oficial de Galicia nos vindeiros días, actualízanse as contías dos gastos por desprazamento e amplíase o ámbito de actuación a gastos antes non previstos, como son os de manutención e hospedaxe.

Cómpre remarcar que a Xunta de Galicia aprobou, en xuño do ano 2021, a Estratexia galega en enfermidades raras, un documento estratéxico co obxectivo de establecer un novo modelo asistencial para este tipo de doenzas, garantindo un prazo de diagnóstico máis reducido, menor variabilidade no manexo e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.