O presidente do Goberno galego participou no acto oficial do Día Mundial das Enfermidades Raras
A Xunta cubrirá gastos de desprazamento e manutención a familias de afectados por enfermidades raras que sexan tratados fóra de Galicia
Rueda avanza que o Portal de Transparencia publica hoxe o proxecto da orde que regulará a cobertura do custo das viaxes, sustento e aloxamento
Recorda que o Goberno galego incorporou este ano tres novas enfermidades raras ao programa de cribado neonatal, o que sitúa a Galicia como a Comunidade cunha das carteiras de cribado neonatal máis ampla do Estado
Santiago de Compostela, 16 de marzo de 2023
O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, salientou que o Goberno galego cubrirá gastos de desprazamento e manutención a familias de afectados por enfermidades raras que sexan tratados fóra de Galicia. O mandatario autonómico avanzou no acto oficial do Día Mundial das Enfermidades Raras, presidido pola Súa Maxestade a Raíña, que o Portal de Transparencia publica hoxe o proxecto que regulará a cobertura do custo das viaxes, sustento e aloxamento noutras Comunidades autónomas dos achegados das persoas doentes cando estas sexan derivadas para o seu tratamento.
O titular do Goberno galego, que asistiu acompañado da conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García, recordou que era un compromiso adquirido coas asociacións de doentes e cos propios afectados que contou co apoio unánime do Parlamento de Galicia e que entrará en vigor en breve. “Era a nosa obriga cumprilo e facelo canto antes”, subliñou.
Alfonso Rueda ratificou o compromiso da Xunta coas necesidades de quen padece algunha das enfermidades catalogadas como raras, que afectan en Galicia ao redor de 200.000 persoas, e abundou na conveniencia de facer visibles unhas doenzas que, en moitos casos, permanecían ocultas, para colocalas no eido dos servizos sociais e sanitarios aos que os pacientes e as súas familias teñen dereito.
A Xunta creou no ano 2019 o Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras, así como a Comisión galega de enfermidades raras, o que permite coñecer a incidencia destas patoloxías, aportar coñecementos sobre a súa evolución, orientar a planificación sanitaria e colaborar de xeito eficaz coa Administración central, coas Comunidades autónomas e con outros países.
Galicia conta tamén cunha Estratexia galega de enfermidades raras presentada no ano 2021 que permite facer un seguimento do paciente desde que entra no sistema sanitario ata que dispón do tratamento axeitado para a súa doenza.
O presidente da Xunta subliñou que a axuda económica aos afectados e ás súas familias supón un chanzo máis que se suma á preocupación do Goberno galego por diagnosticar estas doenzas, o que permitiu que este ano se incorporaran tres novas enfermidades raras ao programa de cribado neonatal, o que sitúa a Galicia como a Comunidade cunha das carteiras de cribado neonatal máis ampla do Estado.
Alfonso Rueda agradeceu á raíña Letizia a súa presenza en Galicia en apoio das persoas que padecen estas enfermidades e das súas familias, así como o traballo realizado por entidades como a Federación Española de Enfermedades Raras ou, en Galicia, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, que “empuxan, alentan e esixen” ás Administracións que estas doenzas formen parte das súas prioridades, e que o fan “con todo o dereito”, polo que asegurou: “Sodes un exemplo de superación” .
Tributo ao premiados
No acto recoñeceuse a Eurordis: Estudio Prospectivo Rare 2030, unha homenaxe á Organización Europea de Enfermidades Raras polo seu traballo cara ao desenvolvemento e implementación dun Plan Europeo de Enfermidades Raras. Tamén a Orphanet, Inclusión dun código específico para trastornos raros sen diagnóstico determinado, e ao colectivo de entidades e persoas con enfermidades raras e familiares de persoas con enfermidades raras sen diagnóstico en Galicia, pola súa contribución á transformación social e a súa participación no proceso de elaboración da Estratexia galega de enfermidades raras.
Alfonso Rueda fixo fincapé tamén no labor do Grupo de Medicina Xenómica da Universidade de Santiago de Compostela e, en particular, do seu coordinador, Ángel Carracedo, a quen agradeceu a entrega a prol das investigacións das enfermidades raras e das enfermidades sen diagnosticar.
Imaxes relacionadas
