A nova Estratexia de enfermidades raras permitirá un acompañamento do paciente, con circuítos de derivación e un profesional de referencia

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, pechou hoxe o acto de presentación da Estratexia galega de enfermidades raras, sinalando que a mesma vai permitir o acompañamento preciso do paciente dende que entra no sistema en busca dun diagnóstico, ata que atopa un tratamento e un seguimento axeitado á súa doenza. A nova estratexia posibilitará, tamén, perfeccionar os circuítos de derivación, e os de atención e asignación de profesionais de referencia.

A Estratexia prevé a creación de tres unidades funcionais multidisciplinares de enfermidades raras, que se porán en marcha nas áreas sanitarias da Coruña, Santiago e Vigo.

O responsable da sanidade pública galega sinalou que, o pasado ano, o Sergas investiu máis de 46 millóns de euros nos tratamentos farmacolóxicos destes pacientes, o que supón preto de 57.000 euros ao ano por doente.

A Estratexia supón avanzar cara a multidisciplinariedade e contar con unidades enfocadas a coordinar e ordenar o proceso, contando con recursos asistenciais e protocolos que ordenen e sistematicen o seu funcionamento. É un camiño que xa avanzamos, -dixo o conselleiro-, coa creación de unidades multidisciplinares poscovid para o seguimento dos pacientes que superaron a enfermidade, dende un enfoque que une a medicina interna ou a pneumoloxía coa atención primaria e a enfermería.

Ao respecto deste modelo, o conselleiro remarcou que o seu departamento tamén está a avanzar en patoloxías como as relacionadas coa mama, onde Sanidade traballa nunha nova normativa para homoxeneizar e incrementar a eficiencia destas unidades, harmonizando o modelo organizativo, humanizando a asistencia, e dotando aos profesionais de servizos integrados de información.

Potenciar o rexistro galego

Na súa intervención, o conselleiro tivo un especial recoñecemento para a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), polo seu traballo de apoio na redacción da Estratexia. Tamén destacou, o traballo da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólixas Conxénitas do C.H. Universitario de Santiago e da Fundación Galega de Medicina Xenómica, grazas ao seu esforzo a investigación galega é punteira no coñecemento destas doenzas, -incidiu-.

Na actualidade, o Rexistro galego galego de enfermidades raras ten recollidos máis de 2.000 pacientes e, segundo o conselleiro, débese potenciar para permitir aumentar a base de datos e contar con máis evidencia sobre a que apoiar futuros diagnósticos precoces.

O documento que amosa a Estratexia organízase en sete eixos: o desenvolvemento do Rexistro galego de Enfermidades raras; o reforzo da prevención primaria e secundaria; a normalización da asistencia sanitaria; a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía; e a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.