A Xunta porá en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares de atención ás enfermidades raras

O director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, Jorge Aboal Viñas, compareceu hoxe, a petición propia, na Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego, do Parlamento de Galicia, para informar sobre a Estratexia galega de enfermidades raras. Detrás desta Estratexia hai un traballo en equipo, intenso e enriquecedor, entre pacientes, familiares, profesionais clínicos e xestores sanitarios, sinalou Aboal.

Segundo informou o representante do Sergas, o inicio desta Estratexia comezou coa constitución dun grupo de traballo conformado por profesionais, pacientes, familiares e asociacións cunha vinculación directa coa xestión, coordinación e tratamento destas patoloxías.

O obxectivo central da estratexia é, -dixo Aboal-, establecer un novo modelo asistencial para estas enfermidades, optimizado e baseado en criterios homoxéneos para garantir un prazo de diagnóstico máis reducido, menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficiente. Por todo isto, o Sergas deseñou a Estratexia galega de enfermidades raras cun horizonte temporal: 2021-2024.

Jorge Aboal remarcou as actuacións previas a esta estratexia, xa que a atención dos pacientes con enfermidades raras é unha prioridade da Xunta e do Sergas, amosando un gran impulso nos últimos anos. Así, na pasada lexislatura, viron a luz dous importantes decretos que xa marcaban as primeiras actuacións: o de creación e regulación do Rexistro de pacientes con enfermidades raras de Galicia, e o de creación e regulación da Comisión galega das enfermidades raras. A combinación destes instrumentos lexislativos, xunto co uso das TICs, permite ao Sergas “dispoñer do coñecemento sobre a evolución destas doenzas, posibilitando orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación das enfermidades raras”, incidiu Aboal.

Sete eixos estratéxicos

O documento que amosa a Estratexia organízase, -remarcou Jorge Aboal-, en sete eixos: o desenvolvemento do Rexistro galego de Enfermidades raras; o reforzo da prevención primaria e secundaria; a normalización da asistencia sanitaria; a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía; e a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.

Posta en marcha de unidades funcionais multidisciplinares

O director xeral sinalou que a notificación no Rexistro galego de enfermidades raras o realizan os propios profesionais sanitarios que atenden aos pacientes afectos dunha enfermidade rara dende a propia historia clínica electrónica. Nestes momentos, hai rexistrados ao redor de 2.000 pacientes, correspondentes coas 22 enfermidades raras que todas as comunidades deben declarar ao Rexistro nacional de enfermidades raras.

Entre as medidas máis destacadas que se porán en marcha no marco dos sete eixos hoxe presentados, o director xeral destacou o asesoramento xenético antes e despois de cada proba xenética; e a realización de diagnóstico precoz de todas aquelas enfermidades raras detectables mediante cribado neonatal.

Tamén destacou como principais recursos asistencias da Estratexia as unidades funcionais multidisciplinares de enfermidades raras, que se porán en marcha nas áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña. Ademais, normalizarase o acceso destes pacientes aos fármacos elaborados como fórmulas maxistrais, debido á ausencia de medicamentos autorizados no mercado.

Tamén remarcou Jorge Aboal a importancia da colaboración coas asociacións de pacientes para mellorar e potenciar a orientación e o soporte sociosanitario a persoas con enfermidades raras e ás súas familias. Ademais, o director xeral tamén informou que o Sergas está a traballar na publicación dun espazo web específico para estas enfermidades.

Por último, o director xeral destacou o papel da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario de Santiago de Compostela, que é a representante española nunha das 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) para mellorar o acceso ao diagnóstico, tratamento e asistencia sanitaria de calidade daqueles pacientes con enfermidades que requiren a concentración de recursos e coñecementos especializados.

A Unidade do CHUS participa na rede MetabERN, cuxo obxectivo é facilitar o acceso á mellor atención dispoñible e atender as necesidades de todas as persoas afectadas por calquera enfermidade metabólica hereditaria rara. Esta rede conecta os centros máis especializados para promover a prevención, acelerar o diagnóstico e mellorar os estándares de atención en toda Europa.