El conselleiro de Sanidade en funciones, Julio García Comesaña, remarcó hoy que la Xunta financia los costes de desplazamiento y alojamiento de los pacientes con enfermedades raras y los de sus familiares cuando tienen que recibir tratamiento fuera de Galicia. Así lo señaló, refiriéndose a la orden publicada el 16 de febrero en el Diario Oficial de Galicia, en el acto de inauguración de la Xornada: Avanzando na abordaxe das enfermidades raras en Galicia, que se celebró en el Edificio Administrativo del Sergas con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

El acto contó, asimismo, con la presencia del director xeral de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal, y de la directora sociosanitaria de la Federación Galega de Enfermidades Raras y Crónicas (Fegerec), Carmen López.

Con esta medida, el Gobierno gallego cumple el mandato del Parlamento de Galicia en el que, a través de una iniciativa aprobada por unanimidad, se instaba al Ejecutivo a regular una prestación que había cubierto los gastos de alojamiento y dietas de las personas con enfermedades raras que habían estado pendientes de diagnóstico o con confirmación del mismo, cuando habían sido derivadas a otras comunidades.

Comesaña remarcó asimismo que, en el marco de la implantación de la Estratexia Galega en Enfermidades Raras, su departamento implantó tres unidades funcionales multidisciplinares emplazadas en Vigo, A Coruña y Santiago de Compostela, que cuentan cada una de ellas con un equipo formado por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría y un profesional de enfermería. Esta estrategia posibilita un plazo de diagnóstico más reducido, una menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficaz para las alrededor de 200.000 personas afectadas en Galicia por estas patologías.

Otras medidas

En su intervención en el acto, el conselleiro puso en valor la aprobación por parte de la Xunta, en el mes de enero, de la ampliación del programa de cribaje neonatal con tres nuevas enfermedades. De este modo, Galicia mantiene, con 37 enfermedades, la cartera de cribaje neonatal más amplia del Sistema Nacional de Salud.

También destacó el conselleiro, como herramienta fundamental en la lucha contra estas enfermedades, la implantación del Registro de pacientes con estas patologías, a través del que se puede conocer su incidente y prevalencia. Este registro se complementa con la formación específica a través de la Axencia Galega de Coñecemento en Saúde, dirigida a los profesionales que abordan las enfermedades raras, o con las bolsas formativas que gestiona la Subdirección de Atención Hospitalaria del Sergas.

Junto a lo anterior, Comesaña incidió en que el Sergas lleva apostando en los últimos años por la incorporación de la innovación a la práctica clínica asistencial. Esta innovación se lleva a cabo en todas las patologías pero, especialmente, en el ámbito de las enfermedades raras. En este sentido, estamos presenciando una revolución de los tratamientos, con mecanismos de acción tan punteros como la terapia génica.

También, a nivel gallego, el titular de la cartera sanitaria dijo que la Ley de ordenación farmacéutica gallega establece entre sus objetivos la necesidad de garantizar una atención farmacéutica continuada, integral y en condiciones de equidad. Para eslabón, el Sergas cuenta, desde el 2010, con una Comisión Autonómica Central de Farmacia y Terapéutica, que armoniza el acceso a la innovación de manera homogénea y simultánea en todos sus centros asistenciales.

Adicionalmente, se encuentra habilitado un procedimiento de solicitud de medicamentos en situaciones especiales, que facilita el acceso precoz a nuevos medicamentos, en el caso de aquellas necesidades médicas no cubiertas y situaciones clínicas comprometidas; y donde se incluyen también medicamentos que pertenecen al ámbito de la investigación.

Para finalizar su intervención, el conselleiro dijo ser consciente del papel primordial que juega el tejido asociativo y, para potenciar su trabajo, Sanidad tiene en marcha ayudas para la realización de programas de carácter sociosanitario, que incluyen una línea específica para enfermedades raras y linfedema. Recordó, asimismo, el acto que tuvo lugar este lunes en A Coruña, con motivo de la entrega a FEGEREC de las llaves de un nuevo local.