Santiago de Compostela, 18 de julio de 2024

La Xunta, a través del Servizo Galego de Saúde, y la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) colaborarán en la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades raras y neurodegenerativas.

El convenio fue firmado esta  mañana por el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y por la presidenta de FEGEREC, Francisca Luengo, en un acto en el que también participaron el director xeral de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, y la directora sociosanitaria de la federación, Carmen López.

La Consellería de Sanidade y FEGEREC consideran de particular importancia el establecimiento de una línea conjunta de actuación y colaboración para el desarrollo de un programa de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y crónicas, más teniendo en cuenta la experiencia de anteriores colaboraciones, en las que se obtuvieron mejores resultados de los esperados inicialmente.

Tal y como recoge el acuerdo suscrito, se favorecerá el acceso a la rehabilitación fisioterápica de personas que padecen una enfermedad rara y que residan en Galicia. Asimismo, se ofrecerá información relacionada con el ámbito de la fisioterapia a las personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias, teniendo en cuenta la patología y sus síntomas.

Además, se actuará en la prevención de problemáticas afines, tales como alteraciones circulatorias, complicaciones respiratorias o alteraciones musculoesqueléticas, con el objetivo de que las personas afectadas logren, dentro de lo posible, una máxima capacidad funcional e independencia en las actividades de la vida diaria.

La prestación de estos servicios se llevará a cabo por parte de profesionales con suficiente experiencia y formación en el abordaje de las técnicas fisioterapéuticas en este tipo de dolencias y en clínicas más próximas a los municipios donde viven las personas beneficiarias.

Los pacientes atendidos en el marco de la anterior colaboración entre la Xunta y FEGEREC fueron un total de 195. La valoración global del servicio que se presta es 100% satisfactoria, ya que el 82,61% de los beneficiarios la valoraron como muy alta y el 17,39% como alta, además de recomendársela a otra persona. Los aspectos mejor valorados por los usuarios son el tiempo de demora en recibir una consulta, el cumplimiento de las expectativas del tratamiento, el trato por parte del profesional y el interés y compromiso de ese profesional.

Compromiso con las enfermedades raras

La firma de este convenio se enmarca en el compromiso de la Xunta con la atención especializada a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes.  De este modo, el Gobierno gallego creó en el año 2019 el Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras, así como la Comisión galega de enfermidades raras, lo que permite conocer el incidente de estas patologías y acercar conocimientos sobre su evolución, además de orientar la planificación sanitaria.

Galicia cuenta también con una Estratexia galega de enfermidades raras, presentada en el año 2021, que permite hacer un seguimiento del paciente desde que entra en el sistema sanitario hasta que dispone del tratamiento idóneo para su dolencia.

Tal y como recoge la Estratexia, el Gobierno gallego puso en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares para atender a pacientes con enfermedades raras, en las áreas sanitarias de A Coruña, de Santiago de Compostela y de Vigo, mejorando de este modo la atención a estos enfermos.