La Xunta incorporará tres nuevas patologías a su cribado neonatal en desarrollo de la Estrategia gallega de enfermedades raras

 El conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña, anunció esta tarde en el Parlamento de Galicia la incorporación de tres nuevas metabolopatías en el Programa gallego para la detección precoz de enfermedades genéticas, endocrinas y metabólicas, en período neonatal.

Nombradamente, las patologías que pasarán a formar parte del Plan gallego de cribado neonatal son: la Atrofia Medular Espinal (AME), la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) y la Hiperplasia suprarrenal congénita.

Sobre este particular, en lo que alcanza a la evolución futura de la cartera de cribados, hoy mismo el Portal de Transparencia publica el inicio de la consulta pública previa para elaborar un Decreto regulador de este programa de detección precoz.

Entre los objetivos de esta medida destacan: la búsqueda de estandarizar el proceso en todas las áreas sanitarias y en todos los centros sanitarias donde tengan lugar a cabo nacimientos; regular las garantías de equidad y la información que se debe ofrecer a la familia del neonato y; finalmente, la posibilidad de articular una regulación del sistema de evaluación que, sustentada en la evidencia científica, determine la futura incorporación de nuevas patologías.

Durante su intervención, García Comesaña destacó que la comunidad gallega cuenta en la actualidad con la cartera de cribado neonatal más amplia de todo el Estado, pues, además de las siete patologías que recoge la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, el programa gallego llega hasta las 30 patologías incluidas. Así, junto con la reciente ampliación del calendario vacunal, la medida anunciada hoy incidirá en el refuerzo de la prevención de la salud de toda la población infantil gallega.

200.000 personas sufren dolencias raras en Galicia

Las enfermedades congénitas del metabolismo (ECM) son enfermedades raras o muy raras, pero que en su conjunto son patologías frecuentes.

En la actualidad, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas y, aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una gran importancia, ya que afectan la entre un 5% y un 7% de la población. En el caso particular de Galicia, esto se traduce en unos 200.000 afectados y afectadas.

Con frecuencia, estas patologías ponen en riesgo a vida de los enfermos y requieren una prolongada asistencia sanitaria con el que, las dificultades en el diagnóstico y la tardanza en encontrar el tratamiento efectivo, pueden añadirse a los factores que empeoran la esperanza y calidad de vida de estas personas.

Sin embargo, el titular de Sanidad remarcó que la incorporación de esta tres nuevas patologías y el “fortalecimiento del programa de cribados permitirá detectar con mayor rapidez las distintas enfermedades que dificultan la vida de numerosos gallegos”.