La Xunta incrementa en un 11% su apoyo al programa de rehabilitación fisioterapéutica de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas

El conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña; y la presidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), Francisca Luengo Milara; firmaron esta mañana un nuevo convenio de colaboración para el desarrollo del programa de actividades destinadas a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y crónicas.

Así, y con el ánimo de colaborar en la prestación de la atención fisioterapéutica a las personas que padezcan una enfermedad rara o estén pendientes de diagnóstico, el Servicio Gallego de Salud realizará una aportación de 32.803 euros. En este sentido, la partida económica se añade a los 16.000 euros con los que la Xunta apoyó a la Federación, en enero, al amparo de su línea de apoyo a las entidades privadas sin ánimo de lucro para la realización de programas de carácter sociosanitario. En su conjunto, el programa de rehabilitación FEGEREC recibirá este año un total de 48.803 euros, lo que representa un incremento del 11% respeto del pasado año.

En el año 2021, un total de 102 pacientes participaron en este programa en el que se realizaron 5.151 actividades de rehabilitación fisioterapéutica. Además, y de acuerdo con los resultados acercados en la memoria de actividad del 2021 por FEGEREC, el 66% de los pacientes aliviaron su dolor gracias a este programa, y que, el 65% consiguió conseguir una mejora de la coordinación y del control postural.

En el acto de firma, también estuvo presente el Delegado territorial de la Xunta en la provincia de A Coruña, Gonzalo Trenor López. Así, el acuerdo define el conjunto de objetivos que debe conseguir este programa. Especialmente, favorecer el acceso de las personas que padecen una enfermedad rara a la rehabilitación fisioterápica de forma sostenible y a través de profesionales con conocimiento específico en estas dolencias; acercar información vinculada con el ámbito de la fisioterapia a las personas que padecen este tipo de enfermedades -así como sus familias- sobre la patología y sus síntomas y técnicas para su tratamiento; además de actuar en la prevención de problemáticas afines, como pueden ser las alteraciones circulatorias y tróficas, las complicaciones respiratorias, o las alteraciones muscoesqueléticas y ortopédicas.

En la misma línea, el programa debe contribuir a que las personas afectadas logren, en la medidas del posible, la máxima capacidad funcional e independencia en las actividades de la vida diaria (AVD), incrementando su calidad de vida y la de sus familias; mantener y mejorar la calidad de vida del paciente; promover trabajo integral con los diferentes profesionales que intervienen en el tratamiento y, por último, favorecer adhesión a los tratamientos.

La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), federación sin ánimo de lucro, aglutina asociaciones que intentan dar respuesta a las necesidades de los pacientes con ese tipo de enfermedades y más a sus familias dentro de nuestra comunidad autónoma.

En la actualidad, y a pesar de su baja prevalencia, hay cierto tipo de enfermedades que por sus características específicas y singulares requieren de una respuesta más completa e integral. Una de las características comunes de un porcentaje elevado de enfermedades raras es que en la mayoría de los casos existe una merma de la capacidad física y funcional, susceptibles de ser tratadas mediante la fisioterapia.

Al tratarse de enfermedades crónicas, estos síntomas se prolongan en el tiempo, pudiendo mantenerse o aumentar y, por tanto, precisan de la actuación fisioterapéutica continuada para obtener resultados visibles.

Premio a Estrategia Gallega de Enfermedades Raras y nuevas unidades

La Xunta de Galicia continúa a implementar medidas para mejorar la atención de los gallegos y gallegas que padecen alguna de estas patologías cualificada cómo raras, al tener una prevalencia menor de cinco casos por 10.000 habitantes. Así, en junio de 2021 el Ejecutivo gallego aprobó la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, con el objetivo de establecer un nuevo modelo asistencial para este tipo de patologías, garantizando un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el suyo manejo y una gestión más ágil, coordinada y eficiente.

Recientemente, la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras viene de ser premiada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como la mejor iniciativa que cuenta o incorpora la participación de los pacientes en los procesos de definición, implantación y/o evaluación de estrategias o planes en el ámbito de las enfermedades crónicas, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Además, hace falta había destacado que en la misma línea de atención a las enfermedades raras, el pasado mes de febrero, el Ejecutivo gallego puso en marcha sendas unidades funcionales multidisciplinares dedicadas a este tipo de dolencias, y que se emplazan en Vigo, A Coruña y Santiago.

Estas unidades son dispositivos asistenciales que se encargan de las actividades que comprenden el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y que, para ello, cuentan con equipos multidisplinares formados por: un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría y un profesional de enfermería.