Galicia pone en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares para atender pacientes con enfermedades raras

La Xunta acaba de poner en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares enmarcadas en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras. Se sitúan en Vigo, A Coruña y Santiago y cuentan con equipos formados por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría y un profesional de enfermería. Así lo indicó hoy el conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña, en el transcurso de un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las unidades son dispositivos asistenciales encargados de las actividades que comprenden el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Se encuadran en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, fruto de la labor de un grupo de trabajo formado por profesionales y pacientes. La Estrategia fue aprobada por el gobierno gallego en el 2021 y su objetivo es, según explicó el conselleiro de Sanidad, “establecer un nuevo modelo asistencial, que garantice un plazo de diagnóstico más reducido, una menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficaz”.
García Comesaña mostró su agradecimiento a los profesionales del Sergas y a las asociaciones de pacientes, por su trabajo, "que permitió hacer realidad el nuevo modelo". Durante el acto, el conselleiro también indicó que las nuevas unidades son el ejemplo de un nuevo modelo que marcará el futuro en la atención de los pacientes afectados por patologías que requieren de un abordaje multidisciplinar.

Entre los recursos asistenciales que contempla la Estrategia se encuentra la Comisión Gallega de Enfermedades Raras. Su trabajo permitirá disponer próximamente de la web de Enfermedades Raras del Sergas, con información útil y de calidad.

Otra de las herramientas que desarrolla el documento es el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras, a través del que se puede conocer la incidencia y prevalencia de las patologías minoritarias en Galicia y que aporta conocimiento sobre su evolución. En primer lugar, recogiendo, integrando y analizando datos, con el fin de obtener información que permita prevenir estas enfermedades. En segundo lugar, normalizando la información de acuerdo con las pautas homologadas en el ámbito nacional y comunitario, así como en el internacional. Y en tercer lugar, realizando informes periódicos y publicaciones que permitan mejorar el conocimiento y dar visibilidad a estas dolencias, así como contribuir al desarrollo de líneas de investigación sobre ellas. Además, el Sergas está usando el big data para mejorar los tiempos diagnósticos.

La Unión Europea define como enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 5 y un 7 % de la población. Esto supone que en Galicia habría alrededor de 200.000 personas afectadas.

Gran puzzle gigante

El hospital Álvaro Cunqueiro acogió este lunes un acto simbólico, donde se montó un puzzle gigante, bajo el título “Encajando las piezas en la atención a las enfermedades raras”. Posteriormente, tuvo lugar una jornada que contó con los relatorios del coordinador del Centro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, el profesor Gregory M. Pastores; y del director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, el doctor Ángel Carracedo. En el encuentro también se presentó el proyecto de la Unidad Funcional Multidisciplinar del hospital Álvaro Cunqueiro.